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Dieser Ratgeber soll einen UEberblick uber das Marfan-Syndrom geben. Das Buch soll Betroffenen, Betreuenden und professionellen Versorgern eine Hilfe im Umgang mit der Krankheit sein. Die Autoren sind Wissenschaftler und ehrenamtlich Tatige mit langjahriger Erfahrung im Umgang mit Menschen, die vom Marfan-Syndrom betroffen sind. Das Buch liefert Erklarungen in patientenverstandlicher Sprache und gibt Rat fur das tagliche Leben des Betroffenen.

Unter den seltenen Erkrankungen ist das Marfan-Syndrom eine der haufigeren Erkrankungen. Betroffen sind 1-2 Personen von 10.000. Dieser Ratgeber befasst sich auch mit Erkrankungen, die seltener, aber dem Marfan-Syndrom sehr ahnlich sind. Beim Marfan-Syndrom handelt es sich um eine vererbbare Krankheit des Bindegewebes, die in vielen Bereichen des Koerpers Symptome zeigt. Hauptsachlich sind das Herz, die Herzklappen und die Blutgefasse, die Augen und das Skelett betroffen. Gegenwartig gibt es keine medizinische Moeglichkeit, Betroffene vom Marfan-Syndrom zu heilen. Dennoch koennen moderne medizinische Behandlungsverfahren dazu beitragen, dass die Lebenserwartung mit Marfan-Syndrom normal ist und die Lebensqualitat erhalten bleibt. Viele Betroffene koennen heute nahezu uneingeschrankt ein normales und erfulltes Leben fuhren.

Contents:

1. Geschichte des Marfan-Syndroms.- 2. Selbsthilfe wirkt!.- 3. Krankheitsmanagement.- 4. Fragen aus dem Alltag.- 5. Sport und Fitness im Alltag - Moeglichkeiten und Grenzen beim Marfan-Syndrom.- 6. Schwangerschaft und Geburt.- 7. Psychokardiologie.- 8. Die Gent-Nosologie: Ein diagnostisches Werkzeug bei Verdacht auf Marfan-Syndrom.- 9. Losartan und das Marfan-Syndrom.- 10. Die Differentialdiagnose des Marfan-Syndroms.- 11. Vererbung und Genetische Tests.- 12. Psychosoziale Aspekte des Marfan-Syndroms.- 13. Fibrillin-1 im Bindegewebe.- 14. Das Herz bei Marfan.- 15. Die Aorta bei Marfan.- 16. Die Echokardiographie.- 17. Augen - Vorderer Abschnitt.- 18. Veranderungen im hinteren Augenabschnitt.- 19. Glaukom.- 20. Manifestation des Marfan-Syndroms am muskuloskelettalen System.- 21. Zahnmedizin.- 22. Die Dura bei Marfan.- 23. Die Lunge bei Marfan-Syndrom.- 24. Bauchschmerz bei Marfan-Syndrom.- Glossar